Fibromialgia

-¿Tienes fibromialgia? 

Me preguntan muchas veces y yo contesto, desafortunadamente, que sí. 

Hace unos años, casi nadie había oído hablar de ella (me la diagnosticaron por primera vez en 1998) y los que sí habían oído hablar, sobre todo, algunos médicos, te miraban con cierto recelo, cierta desconfianza que te hacía sentir como si estuvieras fingiendo algo. 

Hoy en día, casi todo el mundo acepta, sabe por alguien cercano o intuye que es jodido. Pero muchos no concocen, ni tienen por qué, los detalles de una vida con fibromialgia. Sinceramente, yo conozco sólo los míos y, por lo que sé, es diferente en cada afectado.

A través de @Leuma, una amiga de Twitter, me ha llegado esta información

Es algo indignante, cuanto menos. Pero al leerlo me doy cuenta de que, apesar de sufrir la enfermedad o el síndrome o lo que sea, soy afortunada por muchas razones que os contaré a lo largo de esta entrada.


Esta tarde, coincidiendo con las lluvias y el frío, me encuentro absolutamente dolorida y especialmente triste, muy, muy triste. Esto unido a lo anterior sirve para que me decida a hablar sobre este tema en este blog, que empieza a ser tan ciclotímico como yo.

-Pero eso, exactamente, ¿qué es? ¿te duele todo, no?


Es otra FAQ. 

Sí y no, es la respuesta. 

Hay días en los que no te duele nada, pero tienes un cansancio infinito. Un cansancio que hace que  tareas como bajarte las braguitas para hace pis te parezcan hercúleas. Un cansancio que provoca que no se te entienda cuando hablas porque no puedes mover los labios para vocalizar.... Eso te lo pueden intentar arreglar, y tienes que hacerlo, tengo que hacerlo porque quiero estar con mi familia y quiero trabajar. Pues ahí tienes, un neuroestimulante, para que puedas tirar hacia delante.

Hay días en que sientes las pirañas que muerden todos los músculos de tu cuerpo, pequeños bocaditos, que al ir pasando las horas, porque no desaparecen con ningún tipo de analgesia, provocan nerviosismo y desesperación. Hay que arreglar esto, no puedes fastidiar a los demás con esos movimientos compulsivos, para alejar pirañas, ni con tus cambios de humor. Ahí tienes, tranquilizantes y ansiolíticos, aparte de anti-inflamatorios y analgésicos de tipo opioide (hasta metadona, como me dieron en Japón para una crisis que me pilló en Kyoto)

Otros días te encuentras con la contractura global, todos tus músculos contraídos, con un dolor agudo, que no remite con nada y que es especialmente desagradable en la cara y en los glúteos. Toma, hija, relajante muscular.


¿Y las crisis de miedo? Miedo me dan. Al principio, no entendía el algoritmo. Si darme cuenta, empezaba a comportarme como una neurótica, con tics de neurótica. Eso provocaba en mis allegados, cuanto menos, sorpresa y, claro, llegan los comentarios, intentando ayudarte. Pero tú saltas como una fiera, porque no quieres que te hablen, porque ese ruido te impide estar alerta.¿Alerta con qué? Ni idea, pero no duermes, no hablas, no haces nada, estás alerta. Suele durar como mucho dos días. Al tercero, no me puedo levantar de dolores. Eso era lo que me acechaba, y mi mente lo intuye, y se asusta, porque no soporta más dolor. Las primeras veces, pensaba que el dolor era causado por el miedo, pero ahora, después de haberlo vivido muchas veces, estoy segura de que es el miedo el que es provocado por el inminente dolor. Mi mente, de alguna manera, intuye la crisis y se asusta. Nada, más barbitúricos...porque el miedo, duele e incapacita para la vida normal.

Como consecuencia de la incapacidad física que produce los síntomas descritos en los parrafos precedentes, notas que tu modus vivendi ha cambiado sin que tú hayas decidido nada, simplemente, porque ya nos puedes seguir el ritmo que llevabas. Eso te hunde en la depresión. No es fácil aceptar que algo que no se ve, que cambia de forma cada día, que nadie está seguro de lo que es, te robe, de pronto, tu calidad de vida. Peor es un cáncer, nadie lo duda. O diabetes, o lo que queráis, estoy de acuerdo. Pero con esto de la fibromialgia, la persona que tú eras empieza a desaparecer y el sentimiento de pérdida se hace insoportable, echas de menos tu alegría, tu fuerza. Te hunde en la depresión. Nada, hija, nada, ahí llevas antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Que no falte de "ná", digo.

Otras de las lindezas de la muchachita es que provoca sueño de mala calidad, sin que se llegue a la fase indicada para que dicho sueño sea reparador. De hecho, yo me pasaría el 95% de la noche en la fase REM, lo que significa que dormiría, pero no descansaría (aparte de las terribles pesadillas). Pues eso se arregla con melatonina (mira ésta, al menos, es natural)

Ahora, con todas tus pastillas tomaditas, hay que salir a la calle, al mundo real, como Neo, pero sin abriguito negro molón.

Yo trabajo en la Universidad, soy profesora en un departamento de Matemática Aplicada. Tengo que enseñar e investigar, es lo que dice mi contrato. Pues aparte de las mermas físicas mencionadas, que me impiden, a veces, dar clases, las pastillitas que tomo, aparte de acariciar mi hígado dulcemente, producen efectos tan apropiados como: lentitud de la velocidad del pensamiento, falta de concentración, entorpecimiento de la consciencia, disminución de la percepción sensorial y de la capacidad cognitiva,... ahí es algo. ¿Qué ocurre? Pues que cuando ves que no puedes concentrarte en leer un artículo, por muchos antidepresivos que te den, no hay quien evite el hundimiento. Te agobias, te estresas, intentas hacerlo, pero no puedes,y te pones peor, te bloqueas más, te concentras menos, te agobias más, te estresas más, intentas hacerlo otra vez.... la pescadilla buscando su cola.

Hay otros efectos adversos de la medicación que no voy a mencionar que también afecta a tus relaciones sociales de forma importante. Un lujo, vamos.

Ahora, miras alrededor, y te sientes avergonzada, porque en las resonancias no hay nada, no tienes ninguna prueba, sólo un diagnóstico clínico. Sientes como si no te creyeran. Me he llegado a sentir hasta culpable, porque si un día estás bien (hay épocas de muchos días buenos) tienes ganas de salir, bailar, reír, gritar...y entonces, sientes que no puedes estar de baja si te encuentras bien, pero no puedes estar de alta porque mañana te puede doler y, a no ser que algún compañero tuyo se encargue de tu clase, la clase se queda sin dar.... y entonces, estarás preocupada por tu grupo de alumnos que no tienen la culpa de tu fibromialgia....vamos, que no dejas de pensar en todo, en todos...

Todo esto, junto al colon irritable y demás maravillas, puede provocar desesperación y empiezas a recorrer consultas de especialistas, de todos los tipos:

-Me tienen que curar, pueden transplantar corazones, curan el cáncer...me tienen que curar, por favor.

Test de liberación de histaminas: pues toma, guapita, elimina de tu dieta el trigo y la ternera.

Regulador Bio fisilogico: pues nada, te envíamos pulsos electromagnéticos a través de una bobina colocada en la cabeza que modulan el sistema neuronal del impulso doloroso en el cortex, o sea, 400 euros para nada.


¿Homeopatía? Por favor, ¡¡no me insulten!! Soy científica y estoy enferma, me duele de verdad ¿Pueden curarme con agua? ¿Insinúan que miento? No vuelvan a hablarme ni de homeopatía, ni de religión ni de santería cubana.  


Y sigues tu peregrinaje entre especialistas médicos

-Me tienen que curar, por favor.

No puedes creerte que no te puedan curar, todos te lo dicen, tienes que vivir con ella, no saben curarla aún. 


No te queda otro remedio, hay que seguir andando hacia adelante, como se pueda.  


Y sin quejarte, porque, chica, es que tú tienes todo lo que quieres, ¿de qué te quejas? Y es verdad, tengo todo lo que quiero tener. ¿Cómo me puedo quejar? 

Este es. más o menos, mi caso y soy muy, muy afortunada. ¿Por qué? Pues ya veréis:

-Mi marido me apoya y me cuida con infinita dulzura.

-Mis padres y mis hermanos, también.

-Mis amigos, también.

-Soy funcionaria, no me van a despedir si me doy de baja con frecuencia.

-No tengo jefe en mi trabajo que dude de mi estado cuando no voy a trabajar.

-Tengo un servicio  médico a mi alcance que me trata con profesionalidad y apoyo.

-El servicio de salud laboral de mi empresa, la Universidad de Sevilla, me llama sólo  para ofrecer sus servicios si necesito algún especialista médico y/o apoyo psicológico.

-Y tengo este rincón donde suelto mis cosas e interactúo con vosotros.

Hay personas con esta enfermedad que llegan a plantearse el suicidio porque no soportan la presión social, porque los despiden, porque no los contratan, porque nadie les pregunta cómo están, porque nadie les acaricia sus muñecas doloridas, nadie recoge sus lágrimas con el dorso de una mano.....


Mi abrazo más dulce y cálido para todos ellos. ¡Ánimo, tenemos que seguir luchando!

Tengo fibromialgia, sí y mucha suerte, también.

Os dejo este enlace y este otro