jueves, 9 de diciembre de 2010

Fibromialgia



-¿Tienes fibromialgia? 

Me preguntan muchas veces y yo contesto, desafortunadamente, que sí. 


Hace unos años, casi nadie había oído hablar de ella (me la diagnosticaron por primera vez en 1998) y los que sí habían oído hablar, sobre todo, algunos médicos, te miraban con cierto recelo, cierta desconfianza que te hacía sentir como si estuvieras fingiendo algo. 

Hoy en día, casi todo el mundo acepta, sabe por alguien cercano o intuye que es jodido. Pero muchos no concocen, ni tienen por qué, los detalles de una vida con fibromialgia. Sinceramente, yo conozco sólo los míos y, por lo que sé, es diferente en cada afectado.

A través de @Leuma, una amiga de Twitter, me ha llegado esta información

Es algo indignante, cuanto menos. Pero al leerlo me doy cuenta de que, apesar de sufrir la enfermedad o el síndrome o lo que sea, soy afortunada por muchas razones que os contaré a lo largo de esta entrada.


Esta tarde, coincidiendo con las lluvias y el frío, me encuentro absolutamente dolorida y especialmente triste, muy, muy triste. Esto unido a lo anterior sirve para que me decida a hablar sobre este tema en este blog, que empieza a ser tan ciclotímico como yo.



-Pero eso, exactamente, ¿qué es? ¿te duele todo, no?


Es otra FAQ. 

Sí y no, es la respuesta. 

Hay días en los que no te duele nada, pero tienes un cansancio infinito. Un cansancio que hace que  tareas como bajarte las braguitas para hace pis te parezcan hercúleas. Un cansancio que provoca que no se te entienda cuando hablas porque no puedes mover los labios para vocalizar.... Eso te lo pueden intentar arreglar, y tienes que hacerlo, tengo que hacerlo porque quiero estar con mi familia y quiero trabajar. Pues ahí tienes, un neuroestimulante, para que puedas tirar hacia delante.

Hay días en que sientes las pirañas que muerden todos los músculos de tu cuerpo, pequeños bocaditos, que al ir pasando las horas, porque no desaparecen con ningún tipo de analgesia, provocan nerviosismo y desesperación. Hay que arreglar esto, no puedes fastidiar a los demás con esos movimientos compulsivos, para alejar pirañas, ni con tus cambios de humor. Ahí tienes, tranquilizantes y ansiolíticos, aparte de anti-inflamatorios y analgésicos de tipo opioide (hasta metadona, como me dieron en Japón para una crisis que me pilló en Kyoto)

Otros días te encuentras con la contractura global, todos tus músculos contraídos, con un dolor agudo, que no remite con nada y que es especialmente desagradable en la cara y en los glúteos. Toma, hija, relajante muscular.


¿Y las crisis de miedo? Miedo me dan. Al principio, no entendía el algoritmo. Si darme cuenta, empezaba a comportarme como una neurótica, con tics de neurótica. Eso provocaba en mis allegados, cuanto menos, sorpresa y, claro, llegan los comentarios, intentando ayudarte. Pero tú saltas como una fiera, porque no quieres que te hablen, porque ese ruido te impide estar alerta.¿Alerta con qué? Ni idea, pero no duermes, no hablas, no haces nada, estás alerta. Suele durar como mucho dos días. Al tercero, no me puedo levantar de dolores. Eso era lo que me acechaba, y mi mente lo intuye, y se asusta, porque no soporta más dolor. Las primeras veces, pensaba que el dolor era causado por el miedo, pero ahora, después de haberlo vivido muchas veces, estoy segura de que es el miedo el que es provocado por el inminente dolor. Mi mente, de alguna manera, intuye la crisis y se asusta. Nada, más barbitúricos...porque el miedo, duele e incapacita para la vida normal.

Como consecuencia de la incapacidad física que produce los síntomas descritos en los parrafos precedentes, notas que tu modus vivendi ha cambiado sin que tú hayas decidido nada, simplemente, porque ya nos puedes seguir el ritmo que llevabas. Eso te hunde en la depresión. No es fácil aceptar que algo que no se ve, que cambia de forma cada día, que nadie está seguro de lo que es, te robe, de pronto, tu calidad de vida. Peor es un cáncer, nadie lo duda. O diabetes, o lo que queráis, estoy de acuerdo. Pero con esto de la fibromialgia, la persona que tú eras empieza a desaparecer y el sentimiento de pérdida se hace insoportable, echas de menos tu alegría, tu fuerza. Te hunde en la depresión. Nada, hija, nada, ahí llevas antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Que no falte de "ná", digo.

Otras de las lindezas de la muchachita es que provoca sueño de mala calidad, sin que se llegue a la fase indicada para que dicho sueño sea reparador. De hecho, yo me pasaría el 95% de la noche en la fase REM, lo que significa que dormiría, pero no descansaría (aparte de las terribles pesadillas). Pues eso se arregla con melatonina (mira ésta, al menos, es natural)


Ahora, con todas tus pastillas tomaditas, hay que salir a la calle, al mundo real, como Neo, pero sin abriguito negro molón.

Yo trabajo en la Universidad, soy profesora en un departamento de Matemática Aplicada. Tengo que enseñar e investigar, es lo que dice mi contrato. Pues aparte de las mermas físicas mencionadas, que me impiden, a veces, dar clases, las pastillitas que tomo, aparte de acariciar mi hígado dulcemente, producen efectos tan apropiados como: lentitud de la velocidad del pensamiento, falta de concentración, entorpecimiento de la consciencia, disminución de la percepción sensorial y de la capacidad cognitiva,... ahí es algo. ¿Qué ocurre? Pues que cuando ves que no puedes concentrarte en leer un artículo, por muchos antidepresivos que te den, no hay quien evite el hundimiento. Te agobias, te estresas, intentas hacerlo, pero no puedes,y te pones peor, te bloqueas más, te concentras menos, te agobias más, te estresas más, intentas hacerlo otra vez.... la pescadilla buscando su cola.

Hay otros efectos adversos de la medicación que no voy a mencionar que también afecta a tus relaciones sociales de forma importante. Un lujo, vamos.



Ahora, miras alrededor, y te sientes avergonzada, porque en las resonancias no hay nada, no tienes ninguna prueba, sólo un diagnóstico clínico. Sientes como si no te creyeran. Me he llegado a sentir hasta culpable, porque si un día estás bien (hay épocas de muchos días buenos) tienes ganas de salir, bailar, reír, gritar...y entonces, sientes que no puedes estar de baja si te encuentras bien, pero no puedes estar de alta porque mañana te puede doler y, a no ser que algún compañero tuyo se encargue de tu clase, la clase se queda sin dar.... y entonces, estarás preocupada por tu grupo de alumnos que no tienen la culpa de tu fibromialgia....vamos, que no dejas de pensar en todo, en todos...

Todo esto, junto al colon irritable y demás maravillas, puede provocar desesperación y empiezas a recorrer consultas de especialistas, de todos los tipos:

-Me tienen que curar, pueden transplantar corazones, curan el cáncer...me tienen que curar, por favor.

Test de liberación de histaminas: pues toma, guapita, elimina de tu dieta el trigo y la ternera.

Regulador Bio fisilogico: pues nada, te envíamos pulsos electromagnéticos a través de una bobina colocada en la cabeza que modulan el sistema neuronal del impulso doloroso en el cortex, o sea, 400 euros para nada.


¿Homeopatía? Por favor, ¡¡no me insulten!! Soy científica y estoy enferma, me duele de verdad ¿Pueden curarme con agua? ¿Insinúan que miento? No vuelvan a hablarme ni de homeopatía, ni de religión ni de santería cubana.  


Y sigues tu peregrinaje entre especialistas médicos

-Me tienen que curar, por favor.

No puedes creerte que no te puedan curar, todos te lo dicen, tienes que vivir con ella, no saben curarla aún. 


No te queda otro remedio, hay que seguir andando hacia adelante, como se pueda.  


Y sin quejarte, porque, chica, es que tú tienes todo lo que quieres, ¿de qué te quejas? Y es verdad, tengo todo lo que quiero tener. ¿Cómo me puedo quejar? 



Este es. más o menos, mi caso y soy muy, muy afortunada. ¿Por qué? Pues ya veréis:

-Mi marido me apoya y me cuida con infinita dulzura.

-Mis padres y mis hermanos, también.

-Mis amigos, también.

-Soy funcionaria, no me van a despedir si me doy de baja con frecuencia.

-No tengo jefe en mi trabajo que dude de mi estado cuando no voy a trabajar.

-Tengo un servicio  médico a mi alcance que me trata con profesionalidad y apoyo.

-El servicio de salud laboral de mi empresa, la Universidad de Sevilla, me llama sólo  para ofrecer sus servicios si necesito algún especialista médico y/o apoyo psicológico.

-Y tengo este rincón donde suelto mis cosas e interactúo con vosotros.


Hay personas con esta enfermedad que llegan a plantearse el suicidio porque no soportan la presión social, porque los despiden, porque no los contratan, porque nadie les pregunta cómo están, porque nadie les acaricia sus muñecas doloridas, nadie recoge sus lágrimas con el dorso de una mano.....


Mi abrazo más dulce y cálido para todos ellos. ¡Ánimo, tenemos que seguir luchando!

Tengo fibromialgia, sí y mucha suerte, también.






Os dejo este enlace y este otro



27 comentarios:

  1. Eres grande Clara, un beso dulce y tierno :)

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  2. Llevo sin salir desde el sábado del brote tan grande que he tenido tengo 34 años y una hija de 5. La fibro me ha creado una discapacidad fisica y psiquica del 52% y llevo luchando mas de un año y medio para que la seguridad social me de una pensión despues de cotizar 16 años.
    Tenemos fibromialgia y un problema grande con la administración y con la sociedad es muy duro, pero aunque no lo crea nadie luchamos todos los días

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  3. Clara, las palabras aun siendo el argumento de estos encuentros con tu blog, valen poco para esto.
    Al menos yo no soy capaz de encontrar las adecuadas para que te llegue mi personal afecto. Disfruta el tesoro de tus pequeños genios y sigue soltando y compartiendo tus cosas, que nos enriquecen a todos.

    Un abrazo.

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  4. He leido detenidamente este post ya que mi madre está también afectada con esta dolorosa enfermedad y la pobre lo pasa muy mal cuando le da una de esas crisis. Ella ha ido a muchos médicos y le han llegado a decir que esta enfermedad no tiene tratamiento y que solo le queda aguantar el dolor y que además no tiene curación. A mí me parece una locura que la pobre tenga que aguantar el dolor que le produce cuando le da. Tú lo has explicado de forma que lo he entendido muy bien y ahora me siento más cercana tanto a ella como a tí.
    Animo.

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  5. Churri, no sé qué decirte, a no ser que tienes toda mi admiración y aprecio. Ya lo tenías antes de que leyera esto. Eres amantísima madre e intuyo que una esposa-amante de excepción. Tienes chispa, inteligencia, sex-appeal, buen humor... amén de gente encantadora a tu alrededor. Un beso, grande.

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  6. Sabes? yo llevo poco tiempo diagnosticada, aunque bastante más en el peregrinar de especialista en especialista haciendote mil y una prueba que dice que no tienes nada. Y el poco tiempo que llevo he aprendido a alejarme de este mundo en el que no acabo de encontrar un sitio a pesar de llevar la misma carga a cuestas. Sabes porqué? porque nunca había conocido a alguien como tú, que a pesar de la fibromialgia, sabes disfrutar de la vida. Sigue asi, Clara. Esta es la mejor manera de enfrentar la enfermedad.

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  7. Ole. Te diría muchas cosas pero es que tu ya las has dicho todas, Clarita! ;) Besazos fuertes o tiernos,según el día y el momento.

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  8. Olá!

    O teu relato, era o quadro que eu me encontrava há 1 ano.
    Sou fibromiálgica há mais de 20 anos.Mas nos ultimos com a doença se agravando , eu já não pensava mais em saída. Tinha entregue os pontos para a doença.
    Não tinha mais vida social e a profissional eu levava entre as desconfiança de colegas e superiores e uma força sobre humana, para levantar pela manhã , sem ter dormido, e ir ao trabalho.
    Só que na fase da FADIGA, quando eu ficava inerte, completamente prostrada, não era capaz de absolutamente nada .
    O que eu quero te dizer, é que tem CURA ou CONTROLE.
    Por favor, eu peço que não levem esta afirmação
    como uma propaganda de um produto. NÃO É.
    Moro no nordeste do Brasil e viajei ao sudeste , para São Paulo, na cidade de Bragança Paulista, em Janeiro deste anos 2010, depois de ter investigado sobre a terapia.
    Passei 31 dias na cidade e pude constatar no meu corpo que eu tinha encontrado a" luz no fim do Túnel". Graças a Deus.
    Foi com a Lemeterapia ou fibromioterapia que hoje, ainda em tratamento porém na minha cidade, uma vez que eles os criadores da técnica, treinam profissionais para aplicarem a lEMETERAPIA em diversos lugares do Brasil.
    A lemeterapia não é invasiva. Não toma medicamentos,não há nenhuma espécie de procedimento que seja contra indicado.
    Já existe em vários lugares no Brasil e também em Portugal.
    Informem-se . Eu tenho a certeza que um dia vcs vão fazer o que eu estou fazendo agora. PEDINDO AO MUNDO QUE ACREDITEM:EXISTE VIDA NORMAL NA FIBROMIALGIA

    Abraço

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  9. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  10. No sé si podré decirte algo más que los ánimos que lleva implícitos cualquier mensaje, pero sí puedo contarte que me veo identificado en muchos aspectos que mencionas. Llevar una enfermedad incurable es acarrear un estigma aunque no haya nadie que te lo eche en cara y sólo se supera si quienes confían en ti deciden ignorar la enfermedad riéndose tanto de ella como puedas hacerlo tú. La clave está en el humor y en querer seguir adelante, existen mil motivos para ello que siempre estarán a flote a pesar de que cualquier achaque consiga inundar hasta la más esperanzadora de las miradas. Las razones para amilanarse ante una enfermedad son como los icebergs que flotan a la deriva en un océano en calma: quizá sean difíciles de ver, pero basta mirar bajo la superficie para comprobar su verdadera magnitud.
    Dices que la diabetes seguramente es peor, que la visión personal de alguien ajeno puede menospreciar tu propia percepción de la fibromialgia. Yo no lo creo. Y hablo con conocimiento de causa.

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  11. Supongo que no era tu intención, pero dos goticas saladas se asoman tímidas en mis ojos... Miles de besitos para contrarestar esos bocados pirañiles...

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  12. Sincera y valiente, :).
    Es duro aceptar medidas paliativas cuando se desea la curación, es difícil entender en qué se basan las prioridades del gasto sanitario, la mayor inversión en investigación en unas enfermedades que en otras, la actuación del colectivo médico, que a veces falla y otras es excelente. Cuando estudiaba vi niños morir de cáncer, otros que llegaban con la cabeza llena de quemaduras de cigarrillos, moratones y fracturas,...más tarde he topado con la dañina malaria, he visitado centros de desnutridos...el dolor, el sufrimiento humano que te parte el alma, la impotencia. También he conocido la otra parte, como paciente, y puedo comprenderte.
    Me gusta tu frase final, tienes fibromialgia, sí, y mucha suerte también, y una fuerza y sonrisa capaces de luchar y animar a otros con tu ejemplo. Sólo puedo darte la mano, abrazarte, y decirte que estoy aquí contigo, a tu lado, y que pienses en los días buenos cuando el dolor pasa, y renace la esperanza. Un beso Clara, sigue luchando.

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  13. Ay mi niña, me quedo con tu sonrisa en la última foto :) y tu última frase, dando ejemplo y fuerza a los que pasan por lo mismo que tú.

    Un besazo preciosa!!!!!

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  14. Eres una guerrera. Mi guerrera. La que combate esos días tristes con la sonrisa más hermosa.

    La que pese a que no puede más sigue y sigue luchando, por jugar con los enanos, por decirle a mi gafotas lo mucho que lo amas...

    Gracias por existir, por ser así de fuerte y sensible a la vez. Por dejarme entrar en tu corazoncito en pleno ataque de dolor de fiblomialgia y por no rendirte nunca en tu lucha.

    Te quiero y lo sabes.

    Un beso,
    Laura

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  15. Has dicho mucho, pero no lo has dicho todo. Has dicho lo que supone la enfermedad, el día a día luchando contra ella. Pero no has dicho tu fuerza, tu ánimo, tu entereza; se vislumbran a través de algunas frases sueltas y se ponen de manifiesto en algunos de los comentarios anteriores de gente que te conoce. La fibromialgia es parte de tu vida y estás aprendiendo a vivir con ella que de alguna forma es vencerla. Mi consejo a aquellos que la padecen desde un punto vista externo, pero cercano es: hay que priorizar, hay que evitar los compañeros de la fibromialgia: el estrés principalmente, la depresión, el desánimo. Hay que saberle dar al interruptor que hace que te cambien el estado de ánimo enn un momento dado. Contra todo ello luchas tú con enorme fuerza. Yo puedo afirmar que vivo con alguien que tiene fibromialgia y soy la persona más afortunada del mundo.

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  16. Em tempo:

    Posto o link , onde encontraras todas as informações inclusive podendo baixar o livro para imprimir ou ler na tela do pc.

    http://www.lemeinstituto.com.br/

    Este endereço acima, foi tudo na minha vida.

    Ficas com DEUS!

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  17. Bueno, en realidad no se que puedo decir que te ayude a pelear contra esta enfermedad y que sea más efectivo que sentir el cariño de los tuyos.
    Esta noche volveré a soñar que yo era un médico, y que curaba a mi madre, y a tí y a todos.
    Hace tiempo que no nos vemos y que ni siquiera charlamos, pero aprovecho ahora para trasladarte mi admiración y afecto.
    Hoy, el abrazo toca darlo muy fuerte.

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  18. Estupendo artículo, claro en su exposción y con gran actitud. Y eso de no entender el algoritmo de las crisis de miedo... se nota quién lo escribe¡"Meneamos" tu post, no siempre se encuentran este tipo de explicaciones!

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  19. LLevaré matapirañas para ayudarte!
    Un beso gordo,
    AntonioC

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  20. te quiero mucho "campanilla"

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  21. Lo que no sabe la maldita fibromialgia es que tú eres más fuerte que ella. Muchos besos y abrazos, de los que curan.

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  22. Muchos ánimos Clara, que nada borre tu sonrisa. Puedes con eso y mucho más seguro, no te conozco ni la mitad de lo que quisiera, pero desde siempre me has parecido una persona admirable.


    Ente al que diste clase.

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  23. @clitorixia

    Gracias, preciosa. tus abrao seguro que curan :)

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  24. @Anónimo

    Hola Ente

    Muchísimas gracias por tu comentario, se ve que tuviste una buena profesora :) Un beso

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  25. me siento tan identificada contigo...soy muy joven y mi vida cambio totalmente hace casi 2 años por las mismas razones. al principio no quería tomar pastillas, tomaba lyrica, tryptizol, trankimazin, cipralex.....y acababa fatal...y lo peor de todo es que los dolores seguían ahí. En ningún momento he tenido depresión, yo soy muy fuerte, pero la gente no te entiende, enseguida piensan que tienes problemas y que estás con ansiedad o depresión, pero no es así. A mí me ha afectado mucho la relación con mi novio, y estuve un año sin tener prácticamente vida social porque no quería ni coger el teléfono porque tenía tales dolores que no me movía de la cama. También dejé el trabajo, no me veía capaz de seguir. Ha pasado casi un año de la época en la que peor estuve y creo que puedo decir que lo voy superando. He vuelto a encontrar trabajo y la única solución es ser fuerte y pensar que eso no puede contigo aunque hay días que es imposible, pero no te puede impedir levantarte de la cama...ahora soy muy positiva, esto no puede conmigo. cada momento que estoy bien es para mí un regalo, y lo aprovecho a tope. lo demás no importa. lo mejor es no pensar, sólo disfrutar, estar ocupada aún con dolores y pase lo que pase buscar lo bueno. Un saludo Clara.

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  26. ¿Qué pasa chicas? Arriba esos ánimos. Clara tiene razón. Mi primera crisis fue en 1.990, y hasta 1.995, nadie supo decirme que tenía. Eso sí supieron decirme que ni idea de cómo aliviarme y muchísimo menos curarme. Cuando comprendí que la cosa era para siempre,me dije "LA VIDA ES PARA VIVIRLA, NO PARA LLORARLA" y de ello he creado una forma de vida. He estado 10 veces en un quirófano. He ganado a un cáncer de útero, he superado un fibroma de mama, una sepsis por mala práxis de 8 meses de hospital y soy una de las mujeres con más suerte en el mundo que conozco. Amo y soy amada, mis hijas, mi compañero de vida, tras mucha lucha han aceptado que hay algo en mí que me molesta y daña. Estoy en un grupo de tratamiento innvador del Hospital Universitario Sta. Mª. de Lleida y os digo de crazón que si deseáis vivir lo haréis. Adelante. Por aquí andaré. Sabemos que esto jde, pero no mat y eso es mucho saber hoy en día.
    Abrazos cálidos y sinceros a todas.

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